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多発性硬化症 -再発録ステロイドパルス編

「難病を公表してるブログの更新が止まると死んだと思われるからマメに書こうと思う」って前書いたの、我ながら納得してたんだけど、放置しちゃったねー。
9カ月ぶりの更新です。


相変わらずグラフィックデザイナー社畜のべりこは、29歳になりました。
実家のぬるま湯ラブでしたが、1年前から心機一転一人暮らしを経て二人暮らしをしています。自炊まじ楽しい。
キャベツ29円、とうもろこし20円などとんでもない値段で野菜が買える町です。都内だよ。



本題。

2017年7月、2年4ヶ月ぶりに多発性硬化症再発しました。

先に言うと、既に症状はほぼ100%おさまって無事です。
再発して出て来た症状をやっつけた記録。
あくまで「私はこうだったよ」という記録であり、多発性硬化症のひと全員にあてはまるわけじゃないです。ただの暇つぶしがてら読んでみてください。

これまでの足跡は、
2014年3月 左半身が痺れたけど何もせず完治、多発性硬化症疑いに。(その1/その2
2015年3月 左目が見えなくなって2週間入院、初ステロイドパルス(その3/その4/その5/その6
そこから再発予防の注射(ベタフェロン)を2日に1回打ちはじめました。

2017年7月1日 右目がかすむ

朝起きてなんともなかったんだけど、外に出たらじゃっっっかん右目にもやがかかってる気がする。
説明しづらいんだけど、貧血で目の前に砂嵐が出る状態がいちばん近いんじゃないかな。
最初もその次の再発も、「3日続いたら気のせいじゃない」という謎のマイルールで病院行くのが遅くなったので、今回は24時間続いたら病院行くぞと決意。
翌朝ひきつづきかすんでる。でも日曜だったわ。明日でいいや。結果48時間放置!

前回は利き目の左が見えなくなって結構難儀したんだけど、利き目じゃない方って、想像以上に生活に差し支えはない。
右手と左手の骨折くらい違うとおもった。

というわけで体は割と元気なんだけど、言いようのない不安がじわじわと押し寄せてきて、非常に滅入る。
多発性硬化症患者は鬱が多くなるって聞きかじったけど、まじでそうだと思う。
「これほんとに再発かな」「一度起きたら治らないかもしれない」「何週間治療するんだろ」「まさか入院かな」「仕事やべーな」
考えないようにすればするほど、右目のかすみがひどくなる気がする。
超負のループ!

2日後 即ステロイドパルス

病院行ったらすぐにMRI、そして視野検査(今回眼科めっちゃお世話になったので別エントリで書きたい所存)
そうこうしてる間にも右目のもやはどんどんひどくなってくる。
検査と診察の間のエンドレス待ち時間で完全にオワタわーとやさぐれてたんですが、

主治医「うーん、MRI見ても新たな病巣ができたり前のが大きくなったりはしてないんですよねー…」


ファ!?


なんか非常に釈然としない。
でも症状が出てるってことは再発に違いないってことで、即ステロイドパルス(以降パルス)になりました。

MSの急性期(再発時)は脱髄部分に炎症が起きていて、この炎症を鎮めるために副腎皮質ステロイド薬が使われます。
通常、メチルプレドニゾロン(ソル・メドロール®)500~1,000mg/日を3~5日間、点滴します。その後数日様子をみて、これを1クールとします。この方法を「ステロイドパルス療法」といい、MSでは通常、パルス療法を1クールおこないます。2クールすることもあります。
MSキャビンより引用

まぁ平たく言うとすんごい強い薬を2時間かけて点滴×3日間するってことですね。
今回はそれを3クールやりました。


で今回、けっこー副作用が重くて厄介だったのでまとめておきます。
前回は全然気にならなかったんだけど、入院して全力安静だったから副作用が出ようもなかったのかもね。

今回ステロイドパルスで起きた副作用たち

胃のもやもや&味覚がちょっと変(パルス直後)

点滴してる途中からのどのあたりが変な味する。
終了直後になんか食べると変な味する。
胃もなんかちょっともやっとする感じで、いまいち食欲がわかない。
でも自分の気分をあげるのには良いご飯がいちばんと心得ているので変な味のご飯を食べ続け、結果千載一遇のダイエットチャンスを棒に振る。

音が半音低く聞こえる(パルス直後)

最初気付いてなかったんだけど、帰路の電車ではたと気付く。
駅の発車メロディ—が、なんかおかしい!!!
気付いたら全部気になる。LINEの通知音もなんか低い。完全に絶対音感殺し。
翌朝にはおさまってました。まじあれなんだったんだろう。

熱そしてめっちゃだるい(パルス3日後以降)

点滴しはじめた初日を1日目とすると、毎週3日目〜6日目までと、だいぶ続いた。
熱おさまったと思ったらすぐ次のクールの点滴始まってまた熱出てって感じ。
ピークはだいたい5日目。点滴も何もしてない日に37.7度まで熱が上がりました。
生まれて初めて仕事の撮影の現場を途中離脱したくらいのだるさ。

肩首がやたら痛い(パルス4日後以降)

なんか首と肩が若干腫れてるような感じ。
んでさわると痛いの。
調べると野牛肩ってのがあるのね。これだったかもしんない。

ムーンフェイスと紅潮(パルス4日後以降)

ステロイド治療の副作用として有名ですね。その名の通り顔が丸くなります。
今回初めてなったよ!!!顔パンパン!
鏡見てびっくりして同居人に「やばい見てこのまん丸の顔!」って言ったら「そんなに違わないと思うよ」と返された。納得いかぬ。
で特に腫れた顎の耳寄りのあたりはすごい痛かった。
あと常に顔なんか赤かった。

番外編 点滴って難しいよね

これは完全にとばっちり。
合計9日間点滴したんだけど、うまく血管つかまらなくて2週間とんでもなくでかい痣が腕にできたり、
右手親指の付け根に点滴針刺そうとしたときに神経触っちゃったらしく、1カ月経っても手首ひねると親指がビキってなったり。
しょうがないしょうがない。


そんなこんなで打った直後から数日先まで、日によってさまざまな体調不良が起きまして。
再発による症状より治療の副作用の方が重篤って、ちょっと理不尽よね。仕方ないんだけど。
病院のある時は昼前に診察して2時間点滴、気分を上げるために良い感じのランチを食べた後社長出勤、最低限のタスクをこなしてほぼ定時退社という優雅な生活でした。
普段地道に優秀な社畜として徳を積んでてよかったー。
良い感じのランチは日替わりでシャレオツなカフェに行ったりしたけど、結局なか卯の親子丼が至高という結論に至る。

で、右目はどうなったんですか

2クールめの途中(発症20日後)くらいから改善の兆しが見えて、
3クールの点滴を経て完全にもとどおり。
でも実はもとから右目の視野に欠けがあるらしいことが分かってちょっとブルー。
日常に何も差し支えないけども。




以上が完全に棒に振った7月の記録です。

失われた7月をうじうじ言ってもしょうがないので、8月は全力で働いて遊びます!

エスビーのうどんがまじで美味しい

ひ、久しぶりすぎる投稿。
難病を全面に押してるのに更新やめるのはよくないね。
先月、入院後初(1年半ぶり)にMRI撮りましたが、脳は全然元気でした。むしろ病巣ちぢんでた。やったー!
相変わらずただの社畜デザイナーとして生きております。
夏からついに一人暮らし始めて、めっちゃ自炊の日々。


さて今年、感動の再会を果たしたので激烈レコメンド記事。
それは20年くらい前。
今は亡きおばあちゃんが、毎年冬になると、どこからともなく仕入れてきて、箱でどーんとくれてたやたら美味しいうどん。

ふと思い出して、カレーうどん けんちんうどん 通販」で検索かけてみたら

あったーーー!!!!

エスビーが出してた!!

冬期販売限定、通販限定なんですって。
10月5日の販売開始の日にそっこー申込みました。


ほんとにあの頃と全く同じデザイン…すげぇ…

カレーうどんは麺と粉のスープ、けんちんうどんは麺と液体のスープがついています。

今日のお昼は大根・鶏肉・玉子でさくっとカレーうどんです。

ビジュアル面での気遣いゼロ。

「煮込めば煮込むほど美味しいめん」を自負している通り、長時間やっちゃってもコシがあるー!!
なんだろ、麺自体の味も良い感じなんだよね。

スープがまた美味いんだ。
裏面の調理法には、「7〜8分煮込んで、めんが柔らかくなったらスープを入れて」って書いてあるけど、わたしは具材に味をしみこませたいので、麺投入と共に入れちゃってます。

ああどう書いても20年前の味に再会した感動が書ききれない。
本当に簡単なんだけど、やたら癖になる味なの。
しかも1食あたり100円切るという高コスパ
これでこの冬を乗り切ろうと思ってたのに、気づけば半分ちかくなくなってる気がする…。


アフィリエイトでも何でもなく純粋なおすすめなので、気になる方はぜひ。
→エスビー公式
→公式のYahoo店
→公式の楽天店
ネット上の評判も高いのね…!!

リッツパーティー記録

あら久しぶりな投稿!

相変わらずベタフェロン2日に1回注射してますが、目立った再発はなく、ゆるゆる生きています。
でも目がかすんで「さ、再発!?」ってびびることが頻発。主治医に相談したらビタミン剤もらいました。
でもたぶん、ただの疲れ目。相変わらず社の畜です。
今年度はもっとマメにブログ書くようにしたいね!もう1カ月半経つけどね!


先日貴重な休日に、友人宅にお招きいただいて、たこパしました。
学生時代を芝居で全部つぶしたので、良い歳してこういうことでキャッキャしちゃうんです。

で、たこパといえばやってみたかったのが、

沢口靖子ボイスで)リッツパーティー、しよっ♪

しかし別に料理はできないし、食べるときによけられちゃうパセリ等には惹かれないので、ガッツリつまみ系リッツの具を7種類持って行きました。
しょーもなく簡単ですが思った以上に良い感じだったので記録しとく。
楽さ最優先なので、入れ物も100圴の蓋付きカップ。食べたら捨てる!エコって何!

おつまみ系リッツパーリー

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● たらこポテト
じゃがいもゆでてつぶして、たらこパスタの素をまぜるだけ。半量くらいかな。余ったのは直接吸った。まさに畜。付属の海苔かけたら見栄えもよい。

● コンビーフマヨ
ホイル焼きの記事でも書いたけどコンビーフが好きでなぁぁ。高いからニューコンミートだけど。ちょっと熱して油分とかしてマヨ和えて冷やしたよ。食べる直前あっためてもよかったな。

● カマンベールチーズの生ハム巻き
間違いなくうまいやつ。が、生ハム200円にQBBチーズ100円で単価が!!!

● ツナコーンそのまま
もともとツナコーン作ろうと思ってたの。そしたらスーパーでコーン入りツナ缶売ってたの。衝撃。なのでマヨと醤油ちょっと追加しただけ。

● チーズはちみつ漬け
基本前夜に支度したんだけど、これは一晩でチーズ溶けてなくなるのではと思って食べる4時間前くらいにつけだした。全然とけなかったけどね。

● アボガドわさび醤油
わさびと醤油まぜるだけです。こんな簡単な工程でもわさび入れすぎて辛くてあわててわさび抽出するという無駄な動き増やすよね。

● アボガドチーズ
わさび醤油で丸々1個使う予定だったけどでかかったので余ったチーズまぜこんでみた。そして無意識のうちにマヨ入れてた…この記事内でどんだけマヨって言ってるのわたし。

美味しかったー!!!

ちなみに写真に出てる他のは、

煮卵はクックパッドのこのレシピ。ゆで時間忠実にしたらまじで理想的な半熟でした!!!
cookpad.com

ティラミスもありがとうクックパッド。不味かったら泣き崩れざるを得ない単価でしたが、無事に美味でした。生クリームはケチらずに良いの使いたくなっちゃうのは女子の本能なのかね。
cookpad.com


ポテトサラダジェノベーゼ風はこれまた楽しようとあえるだけパスタの素を使ったんだけど、激烈いまいちでした。せめてちゃんとしたジェノベーゼソースを入れればよかった…。真夜中に迷走しまくって、胡椒足したり葉のバジル足したり。
まじで捨てようと思ったくらい謎な風味でしたが、アヒージョに浸したバゲットの上に乗せて食べると超絶美味いというミラクルをかましてくれました。オイルのもったりといい感じにマッチ。でもたぶん二度と作らない。

そう、たこ焼き器でアヒージョしたの。良い感じでした。が、水分かまわずそのままやったら、タコ爆発しまくった。反省。
餃子もまぁ普通に美味しかった。が、火が通るのにだいぶ時間かかるので、やっぱりフライパンのが良いかも。



つまみ系ばっかり作って一向に栄養バランスを整える気のないべりこでした。

センチメンタル社畜

ちょうど1年前の今日。
ほぼ主役だった舞台を急病で降板した。
さすがに今日は色々考えざるを得ない。


本番1週間前に多発性硬化症再発。
そんで体が動かなくなって…とかならまだ納得いくけど、検査の副作用で立てなくなるて。ださいにも程がある。
ちょうど今頃病棟のベッドで「マジ神いねぇ」ってやさぐれてたわ。

でもこの1年、あの日を超える絶望には出会わなかった。何よりありがたい。
やりたいことたくさんやった。ボルダリングもトランポランドも行った。ingressレベル14までいった。
美味しいものたくさん食べた。
良い仕事いっぱいした。
舞台もMCもやった。
ふられたし、好かれた。
旅行たくさんした。


本当に恵まれているということを肝に銘じないといけないね。
いのちだいじに生き急ぐ。


そして昨日は会社で徹夜(・∀・)
お泊まりバレないために朝方ネットカフェに行くのも慣れたもの☆
で結局寝ずに漫画読んじゃう。
東京タラレバ娘最新刊でさめざめ泣いた。
で明日も徹夜…ほんと言ってることとやってることがちぐはぐだぜ。

ホイル焼き私的レポート

3月になっちゃったよー!

だいぶ昔ですが、バーベキューに大量にホイル焼きメニューを持って行ったことがありまして。
せっかくなのでレポート。
先に言っておきますが、グルメレポートだというのに写真が一切残っておりません
各々でご想像いただきますようお願い申し上げます。
スペシャルサンクスクックパッド!

ホイル包み焼きランキング(だいたい美味しかった順)

※作り方はぜんぶ大きめホイルに野菜ぶちこんで上からいろいろかけて包むだけ!

◎玉ねぎそのまま+バター+塩こしょう

唯一写真残ってたわ。4つに切り込み入れて、間にバター入れて、塩こしょう(多めがよい)ふって包む。
とにかく忍耐で、冒頭に置いて終盤までずっと放置すること。
クックパッドには「炭の方に放置でもいい」って書いてあったけど勇気でず。
なんといっても開けたときのインパクトが素敵。焼くのとは比べ物にならない甘々玉ねぎのできあがり!!


◎コンビーフ+マヨネーズ+きざみ玉ねぎ+ブラックペッパー
材料書く時点で間違いないやーつ!コンビーフ1缶どさっと皿にあけてマヨネーズときざみ玉ねぎ(1/4個分にしました)入れてあえて、ブラックペッパー散らして包むんです。
結構水分出るので破けないよう気をつけて。
やばい美味い。実は大昔友人に教えてもらったコンビーフ餃子とほぼ同じレシピ。そのまま包んで焼いてもいいです。


◯玉ねぎそのまま+オリーブオイル
これはさっきののオリーブオイルバージョン。切り方は同じ。
あまり味濃くなくて前菜っぽさあるくせに時間かかるので、バターより順位さがる。


◯にんにく+バター醤油
にんにくむいて、5カケくらいかな。バター落として醤油たらして。
ちゃんと待てばほっくほく。


◯にんにく+ごま油
ほぼ同上。バーベキューにごま油持ってくと色々可能性がひろがって素晴らしいね!!!


◯なす+醤油マヨ
縦に4つに切って、醤油とマヨたらす。
普通に美味しいけど、うーん、醤油だけにして食べる直前に鰹節ファサァーでもよかったかも。
でもBBQでかつおぶしなんて用意しないもんねぇぇ。


△トマト+とろけるチーズ+塩こしょう+バジル
これも4つに割って上にチーズ乗せて塩こしょうとバジル振っただけ。
文字にすると間違いないんだけど、ぐずぐずしちゃって箸でワイルドBBQの空気とイマイチ合わなかった気がする。
バジルをケチって100均のやつにしたら全然作用せず。これがバジルペーストならまたかわったかもしんない!!


△なす+ピザソース
なすを縦に4つに切って市販のチューブピザソースかけただけですが、ちょっとパンチが足りなかった。塩こしょうで下味つけないとアレかも。
しかもなすの水分とピザソースがうまく合わず。


はい。書けば書くほど料理できなそうな感じがにじみ出ていますけども。
でも結局1番好きなのは、バーベキューした肉を一旦置いて茶色くタレがついたところに、キムチとマヨネーズを乗せてほおばる白飯なんだよー!!

Photoshop小技

ぎゃー1月更新してなかった!

相変わらず2日に1回注射してる多発性硬化症患者ですが再発もウートフもなく元気です。


引き続き社畜デザイナーしてますよ!
今まさにひとつ学んだので貯蔵メモ。
ほんと初歩的なところでつまづくのな。

Photoshopで写真の上からベクターデータを載せる

Illustratorで扱ってたベクターデータをPhotoshopにペーストすると、

こんなチョイスが出るから、スマートオブジェクトを選択するよね。
それでも、自由変形ができない!!!
Commandを押しながらひとつの頂点を選択しても、平行四辺形的な変形しかできない。
イラレで言うところの「パスの自由変形」がしたいのに!!!
調べるとスマートオブジェクトはできるって書いてあるのに!!うそつき!!!


よくよく調べると、さらにそのレイヤーを選択して、「スマートオブジェクトに変換」をすればできるのでした。
なんでやねん。ペーストの時点でスマートオブジェクト言うたやんけ。

上の方にあるよ。
ひとつの頂点だけを動かしたい場合は、Commandを押しながら選択するのです。お忘れなく。


あんまり新年感なかったな2016幕開け。
でも机に常に置いてるメモ帳だけは意識高くした。

ちょっと前までペンギンがねむねむしてる柄のを使ってたんだけど、見るたびにこっちまで眠くなって、「あー悪い影響受けてる。けど100均とはいえわざわざ買ったメモだしなー。」とだらだら使い続けてたんです。
それを思い切って捨てました。
でメモのくせに500円もする写真左側の買った。

Nothing is worth more than this day.

明日突然歩けなくなるかもしれない自分にはぴったり!!
抱負は特にたててないけど、引き続き「明日死んでも後悔しない生き方」をモットーにしていきますー。



ちなみに右側は超レア「とらや」のノベルティ。
ほらよく見るとあの紙袋の柄!!つよい!!

多発性硬化症の新しい本買ったよ

方々ですっかり社畜キャラが根付いているべりこですが、
弊社なんと25日で仕事おさめでした。わーい9連休!
でも結局土日の旅行先でも仕事のメールガンガン返したしイラレいじったわ。
年初早々に印刷屋に入稿予定の書籍のデザインが送られてくるのはきっと元日!めでたいね!!!


クリスマスにamazonさんからプレゼント届いたよ。
12/18に発刊した、多発性硬化症1年生のためのMS入門書』

多発性硬化症1年生のためのMS入門書

多発性硬化症1年生のためのMS入門書

  • 作者: 福冨崇史,蕨陽子,谷口高司,はづき
  • 出版社/メーカー: ブイツーソリューション
  • 発売日: 2015/12/18
  • メディア: 単行本(ソフトカバー)
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最初はその厚さにびびったけど、文字が大きいのでサクサク読めちゃう感じ。
まだぱらぱらとめくっただけなんだけど、「あ!それそれ!」っていうことがたくさんあって、著者の方が目指している安心をたくさん得ることができそう。年内に読破しよ。

著者の方も患者で、この病気の勉強を始めてから2年でこれを書いたそうで。
つまり歴は今のわたしとほぼ同じくらい。
たぶんこの病気にかかった人のほとんどが最初に感じる激烈な不安。それが1人でも減るようにという目的で書かれ、完全自費出版だそうです。
すごいなーー
熱意は人を動かすんだなー

完全自費出版でちゃんと製本されてる厚い書籍って初めて手にとったかもしんない。全244ページ。たぶんwordで書いてる。
正直デザイナーからすると歯がゆく感じるところがもりもり。行間とフォントサイズちょっと修正するだけでたぶん30ページは薄くできるぅぅぅ
フォントもこだわれば読みやすさ絶対ちがう。

ともあれ、すごく平易なので、家族程度の親密な人には読んでもらう価値あるとおもう。
とりあえず家に置いとく一冊としてとてもよいと思います。
今年病名確定&初入院したわたしにとっては超ラッキーなタイミングでした。
ベテランさんには当たり前すぎる情報ばっかかもしれない。

日々情報がかわってくので、早めに読むが吉!