多発性硬化症 -ゆるふわ系社畜の場合 ＃１
仕事がのらない21時。お久しぶりです。
申請から2ヶ月以上経って、ようやく指定難病医療受給者証が届いた〜。
というわけでやっと堂々と言える。多発性硬化症になって1年ちょいのひよっこです。
多発性硬化症（たはつせいこうかしょう、英: multiple sclerosis; MS）とは中枢性脱髄疾患の一つで、脳、脊髄、視神経などに病変が起こり、多様な神経症状が再発と寛解を繰り返す疾患である。
wikipedia見てもよく分からないというね。
かみくだくと、
脳や脊髄の中の神経を守っている物質が溶けちゃって、そのせいで電気信号がうまく体に伝わらず、さまざまな面倒なことが起きる病気。原因不明。
面倒なことは溶ける場所によって様々。多いのが視覚障害と体のしびれ、悪化すると運動障害。
いつそれが起きるかぜんぜん分かんない。
去年の3月に初めて発症して、聞いたこともない病気にびびって超調べまくった。
んで同じような歳の人のブログとかめっちゃ見た。だからって何かが解決したわけではないんだけど。
必死に安心材料見つけようとしてたんだと思う。
この病気は人によっても、病変が起きる場所によっても全っっ然症状が違うから、多分直すための手がかりとかにはなれない。
けどサンプルとして何が起きたか書き記すことにした！
先に言うと、入院は１度したけれども、今は元気1000。
人生超楽しいです。
明日何が起こるか分からないってのは全世界誰でもそうですが、人よりちょびっとそれを深く実感したので、やりたいことはなんでもやっています。
だから暗い話じゃないよ！
かかった人
べりこ
現在27歳
都内勤務のクリエイティブ職
これまではとっても健康優良児。
中２の時に中２病にかかったくらいで、その他大きな病気は全くかかったことがありませんでした。中２ひどかった。完治に７年くらいかかった。
そしてBMI23の小太り。やせたいって毎日言ってる。
2012年に就職して、ちらしとかホームページとか映像とか作る人に。
勤務時間の縛りなしというゆるぅぃ仕事ですが、
納期優先なので年に数度は二徹で何とか間に合わせるのがデフォ。
好きな仕事だし、アフター５にときめきイベントが待っているような人生でもないため、毎日終電近くまで働くのがデフォになっています。
これで残業代が出れば人生バラ色なんですが！（みなし労働制なんです）
タイトルに社畜ってつけたけど、本人にそんなつもりはあんまりありません。
2014年3月：はじめての発症
まだ寒さの残る朝、いつも通り出勤。
なんとなく左手の指先がしびれていることに気づく。
が、しびれとかじかみの区別がつかない鈍さをいかんなく発揮。コンビニでとりあえずカイロ買う。あっためながら仕事。
翌日。
あれしびれひどくなってる？足もしびれてきた気がする。足も左だけだぞ？
半身だけ何か起こるのってヤバいって聞いたことあるぞ。
「半身 しびれ」でググった結果、
＞しびれが急に来た場合には脳梗塞や脳出血など救急事態も考えられますので、まず脳の検査をします
という文章にふるえあがる。
にも関わらず、「いやでも日常になんも支障ない軽微な感じだしぃ、気のせいかもしんないしぃ、3日続いたら本物だから明日病院行こう、うん」という謎の自分ルール発動。
前年に病院に行った回数1回という健康優良児は、基本病院にびびるんです。
ましてや総合病院？神経内科？なんかこうスペシャルな感じする！
これで何でもなかったらもうひしめきあって待ってる患者の皆さまに土下座じゃすまねぇ！
1年経って思い返すとこのへんひどいね。
結果として助かったからよかったものの、こんで病変が悪化するタイプだったり別の病気だったりしたらしれっと再起不能になってたかもしれないねぇ。
異変を感じたら躊躇せずに病院へ！！いのちだいじに！！
翌日、しびれが消えていないため、無事に病院へ。
しかしその病院の先生は、わたしのびびりを見透かしたかのような高圧さで、
「しびれ？ふ〜ん、まぁよくわかんないからとりあえずCTとMRI撮るかねぇ。あ、でもCTは3日、MRI１週間待たないと撮れないわ〜」というやっつけ感。そうですよねどう見ても健康ですもんねわたし。受け答えも可愛げないもんね。なんかもう生きててすみませんでしたという気分でいっぱい。
脳のCT、脳のMRI、脊椎のMRIを予約。
1日1コしかできないということで、結果が出るまでに10日くらいかかったわけですが、その間に
- 会社の引っ越し
- 鬼荷造り
- 鬼荷解き
- 現場走り回るカメラマンの仕事×5日くらい
- 趣味の歌のコンサートに出演
というでっかいイベントが立て続けに！
数日後には「原因不明のしびれ」が左半身全体に広がり、しびれだけでなく倦怠感もものすごいことに。
それでもまだ色んな原因を考え、「アグレッシブに寝違えたのかも！」と整体院をたずねて電気治療。結果として症状は改善しなかったけど（当たり前）、施術を受けて１時間くらいは楽になったので、ゼロじゃなかった。しかも整体って保険きくと数百円でできちゃうのね！そりゃおばあちゃんたちのサロンになるよね！
一度マッサージにも行ったけど、
「左半身が原因不明にしびれてるんで、お手柔らかにおねがいします！」
「え、それはマッサージして大丈夫なんですか！？」
「分かりません！でも揉まれると一瞬改善する気がするんで！ぜひ！」
っていうやりとりでどんびきされました。ごめんなさいあの時のお姉さん。
駅の階段は手すりにしがみついてゆっくりゆっくりじゃないと行き来できない。
この体格だしどう見てもつわりの重い妊婦！！！！お腹に赤ちゃんはいません！！！
鉛のような体をひきずって、新しい職場へ引っ越し。
ふと駅で地図を眺めて「へー新しい職場大学病院の隣なんだ〜」と気づいたことが後の運命を大きくかえるのでした。
が、そんなひどい状態の中でも出社しつづけ。
そして初めてしびれを感じてから10日くらい経つと、幸いにも徐々に症状がおさまってきたのです。
MRIの結果を聞きに行く日にはもう若干手のひらがぴりぴりするかなー？程度。
ほら何もしなくても治ったじゃんか。大げさなんだよこの社畜が。
再び「生きててすいませんモード」のまま診察室へ。
恐れていた横柄な先生でなく、さらに老齢の先生が登場。
あれラスボス？前の中ボスだった？
「これね、まだね、断定はできないんだけどね、かあつせいこうかしょうの可能性があります。大きい病院紹介しますね」
！？
つづく！
なんかこう役立ちそうな入院とかステロイドとか難病申請とかは次回以降ですよ！
対価を得る
難病持ちでも勤務時間ブラックでも人生虹色の社畜べりこです。明日死んでも大丈夫。
会社に所属しての仕事内容がやりたいことばかりという現状に感謝しなきゃなぁ。
さてー。
久しぶりに劇団の宣伝美術の仕事をしまして。
ロゴだけデザインしまして。
ロゴだけなのでとてもお安く作りました。
申告の必要のない年間２０万円以内におさまるよう気を使ってますが、
残念ながらまったくそこまでは届かないのです…。
そんなお小遣い程度のデザイン収入。
いつもならそのもらったお金でそのままイラレとかフォトショとかの本を買うんです。
そして残った小学生のお駄賃程度をそっと財布にしまうんです。
わ、我ながらえらい。
が。
気づいてしまった。
謝礼がわりにおごってもらうお酒うめぇぇぇぇ
これ寒中梅。まろやか。
ただきゃぴきゃぴしておごってもらうお酒とは段違いにうまい！
お財布を出さなくて良いのがすがすがしい！
何より働いた感！仕事一区切り感！
そして手元に何も残らない事実！！！！！
…見なかったことにしよう（・∀・）
さて次！
次は誘惑には負けないよ！
参考書は買い尽きた感あるので、そろそろカメラ貯金でもしようかなぁ。
Canon 5D Mark lllレンズ付き目指したーーーーーーい。
復帰つれづれ
べりこです。カードの請求が24万円で恐れおののいています。
うち22万円は会社の買い物やら交通費やらだけど、現金で精算済み…あれー手元にそんなに残ってないよー
自分の買い物はカード極力使いたくない。古いですかね。
だって実際に買い物するときと、明細が届いて口座から引き落とされる時、二度「あぁこんなにお金使ってしもたー」って実感するんですよ。おかしくないですか。
でもオートチャージにしてからあんま気にならなくなった。超べんり超快適。
お金持ちになったら(27歳のくせにこの物言い)いちいち出費に心痛まなくなるのかな？
さて今週から職場復帰！！！
ニートの膳ちゃんのがうらやましくてBitstripsダウンロードしちゃった。
しかしそんなに似てない。
無理せず、早く帰るという誓いは初日で終わり、結局終電ギリまで生活。
生まれついての社畜なんです。
好きなこと仕事にしてしまったからしょうがない。
気持ち的には休みというものが不要だものな。
ととととりあえず健康であるための物理的な休みは確保しよう。
3月の目標は、せっかく作り上げた昼型生活を死守。
あと1週間もねぇー！！
そしてもう2時ー！！！！
ゴールデンシロップ
珍しく朝からホットケーキもぐもぐ。
ホットケーキミックスに熟したバナナ入れるだけでなんて幸せな味になるんでしょう。
かけるのはこちら。
LYLE's Golden Syrup Original
Lyle's ゴールデンシロップは、イギリスの家庭で古くから愛されているサトウキビから作られたシロップです。パンケーキやワッフル、ヨーグルト等にかけてお召し上がり下さい。また、お菓子作りの材料にもご使用いただけます。
だそうな。
２年前に２週間イギリス北部にホームステイした時、最初におじゃましたお宅で出会ったこのシロップ。好きなもん焼いて好きなもんかけて〜シリアルもあるよ〜というおうちだったけど、結局毎日ワッフルにこのシロップかけてた。
甘いんだけど甘過ぎなくて美味なの。
メープルシロップのようなクセも全くなく。
だから今日みたいな完熟バナナ入りホットケーキにかけても、くどくならない。心地よい甘味の海ですよ。
お菓子の隠し味にも絶対いい。
イギリスと日本いったりきたりの知人からは、
「これ肉じゃがとか照り焼きチキンに砂糖のかわりに使っても美味しいよ。我が家も常備。」
という素敵コメントいただきました！！！なるほど！！！
あとデザインが超好き。レトロライオンちゃんかわいい。
帰国してから輸入食品の殿堂カルディとかのぞいてみたりしたんだけど、見つからず。
ら、昨年いわきのイオンでまさかの再会。グッジョブ。
安くはない。400円くらいしたかなぁ。
見かけたらぜひお試しくださーいっ
餃子つくった
17日の入院生活から生還！！！！
うち4泊は自宅帰ってたけどもー。
やー幸せ。散らかってても自分のベッドが1番です。
入院初日の深夜3時に火災報知器が鳴り響くというトラウマ事件が発生したため、最後の最後まで安眠はできんかったよ…。
ほんとに怖かったよ…。
あのファンファンって音は緊急地震速報以上の破壊力だと思うよ。その後のやたらイケボの「火事です」もね。
さてしばらくは自宅でお仕事。単純に通勤2時間が浮く。ので、せめてものアレでおかず作ることにしました。
生粋の実家育ち現役社畜。自分の生活に料理という文化がありません。
昼下がりに思い立ってちまちま包む幸せ。
やっぱ自由業いいなぁ。（専業主婦という選択肢はない）
間違いない豚キムチ餃子
材料
- 豚コマ 100gくらい
- キムチ 残りごそっと。70gくらい？
- チーズ 切れてるチーズ3かけ
- 餃子の皮 大判12個分
つくる
- 豚コマさらに細かく
- キムチ細かく。水気は切る。
- チーズダイス状に
- よーく混ぜる
- 包む
- サラダ油で焼く
だけ！衝撃の味付けもなし！
COOKPAD先輩で発見したレシピにチーズ足してみた。
もう失敗のしようがないよね。まじで美味しかったしまじで簡単すぎた。
確かにこの味はひき肉よりコマがよさそうだ。
迷走のノーマル餃子
材料
- 豚挽肉 250gくらい
- キャベツ 4枚くらい
- ニラ 1/2束くらい
- 長ネギ 1/2本くらい
- 醤油 大1
- 酒 大1
- みりん ちょい
- 砂糖 ちょい
- にんにくペースト ちょい
- しょうがペースト にんにくよりはちょい多め
- 餃子の皮 大判25個分
つくる
- 野菜みじん
- にくと合わせる
- 調味料合わせる
- よーく混ぜる
- 包む
- サラダ油で焼く
普段から「食べ物なんでもうめー！」のテンションなので、恥ずかしながらあまり味に造詣が深くはなく。
調味料を慎重に味見してみたけど、正解が分からない！
美味しいけど、王将の餃子の方が好きだよ。
この手作り独特の風味って何だろね。
酒多すぎたかなぁ。
ニラもう少し多くてもよかったかな。
濃いのは醤油が多いからか…でも焼いてからも醤油ガンガンかけてるしなぁ。
全体で50分くらいかかってしまった。
年の割に包丁が下手。嗚呼。
ズボラなくせにキッチンが散らかるのが嫌で、都度皿洗いがさし挟まったのもある。
こんな簡単なの意味ねぇって思ったけど、手際はこなさなきゃ良くなんないものね。
また何かつくろー。
回顧録
はて。
やっぱり数年後には忘れてしまうような気がする（そして忘れたくない）からなんとかパソコン立ち上げて残しておく。4年前のいちにち。
あの日、世界中から助けられた。
その頃はしがないモラトリアム全開専門学生だった。
新宿駅ビル７階のイタリアンでのバイト中。
ちょうど卒業式を終えたらしい晴れ着姿の女性のレジ対応してた。
突然の揺れ。厨房の皿という皿が倒壊。パスタ鍋どんぶら。
そのまま全館一時避難指示で外へ。ヘリがすごい。ALTAのモニターが信じられないものを映している。
キツくて苦手だなぁと思ってた社員さんがあったかい飲み物買って来てくれる。
店員みんなで地下街の系列のタイ料理屋へ。地下に入っちゃえば余震あんまり分かんなかった。
「これから何起きるかわかんないからさ、とりあえず腹いっぱいにしときな」
ってたくさん料理出してくれた。人生初パッタイ。美味い。
状況わからないまま夜。バイト先戻って片付ける（その日の勤務は13:30〜15:00、17:00〜18:00ときっちり計算されてました）
とりあえず仲間がいる池袋までいくことに。
インド人シェフ（イタリアンなのに）と２人で、人でごった返す明治通りをひたすら歩く。
「ワタシノイエ、ユウラクチョウセン４エキ。コンドアソビキテ〜」
何でもない話をしながら、ずっと手をつないでてくれた。
池袋でインド人と別れ、友人のバイト先へ。みんな無事。
おばちゃんが自転車を貸してくれる。自分は近いから歩けるからって。絶対そんなことないのに。
ありがたく乗せてもらう。数駅北上して彼氏の家へ。
近くのコンビニで旧友に偶然会う。会っただけだけど、会えてよかった。
結局電車は動かずそのまま一夜を明かす。
翌日夕方、やっと空きだした頃に埼玉の自宅へ。
誰しもが持っただろう不安は押し寄せてきたけど、ちゃんと希望を失わずにその日を乗り越えられた。
一体いくつのやさしさにふれたんだろう。
みんな今では滅多に会うこともない人たちになってしまった。
その後の4年間、毎年東北を訪れてのべ半年ちょいくらい仕事をした。
たくさんのものを見てたくさんの人に会ってたくさんのものをもらった。
変わらない事実を毎年少しずつ知り、日々変わりゆく目の前の景色に絶句。
当時、直接の知人が亡くなったりケガをしたことはなかったけど、今ではたくさん人の事実を知っている。相対的なたくさん…ではないけど。
この４年間で、やさしさとか愛とか笑顔とか気づかいは、どんなに行使しても無限にわいてくることが分かった。
いちいち見返りを求めなくても、顔をあげて生きてれば幸せになれることも分かった。
だから、自分の手が届く範囲のことは、妥協しないで全部やりたい。
後悔だけしないように気をつけて、ちゃんと生きる。
そしてまさか4年目の14:46をMRIの中で迎えるとは思わなかったよHAHAHA
先週月曜から都会のど真ん中で入院中。
明日帰ってまた来週も入院。
最悪の時期に倒れて最悪の事態をおこしてしまった。
日常は遠いけど、それでも、やっぱり恵まれている。生きてる万歳。
現地は本当にまだまだ。
まだできることがある。
今年も行く。
行けるかなぁーーーはずされそうだなぁーーーはやく退院したいよぉーーー
消灯！
ディズニーで写真
ふぇー
ちょっと生きるもちへモチベーション下がると更新頻度だだ下がり！
最近そこまで美味しいもの食べてないし…。
Adobe系は便利なTips覚えたけど転載して何になるってテンションだし…。
とりあえず今週TDL行ってきました。
一体何年ぶり！？アナ雪目当て！
月曜だというのにだだ混みでした。
抽選もぜんぶはずれ。抽選なしの初回も入れず。
気心の知れた友人たちだったので、スナック食べちゃぁまったりし、トムソーヤ島を全力でエンジョイし、ショーベースの入口からちらっと見えるワンマンに大興奮し、混んでるなりに満喫できたー。
勉強になったのは、どうしてもターキー食べたかったら、激混みの屋台に並ばずラキナゲへ行け！ということです。
カモとも戯れました。満足。
でも閉店するらしいね？
最近の愛機Canon G1X Mark II を連れてったよ。グリーティング的なパレードでだけ使った。
2列目、前の人主張はげしめ、うっかり逆光。
まだPモード縛りプレイ中なので、絞り等カメラさん任せ。
でもこんなです。
トリミングとちょい色調補正はしたけど。
うしろぼけるー！なかなか素敵ー！
打率は低いけどオートフォーカスちゃんとしてるー！
なーんも設定せず、小さくて軽くて(少なくとも一眼よりはね)なんて働き者なんだ君は。
ダンサーさんばっか撮っちゃうのは仕様です。
まだしばらくはこれで遊ぼう。
