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多発性硬化症 -ゆるふわ系社畜の場合 #1

仕事がのらない21時。お久しぶりです。

申請から2ヶ月以上経って、ようやく指定難病医療受給者証が届いた〜。
というわけでやっと堂々と言える。多発性硬化症になって1年ちょいのひよっこです。

多発性硬化症(たはつせいこうかしょう、英: multiple sclerosis; MS)とは中枢性脱髄疾患の一つで、脳、脊髄、視神経などに病変が起こり、多様な神経症状が再発と寛解を繰り返す疾患である。

wikipedia見てもよく分からないというね。
かみくだくと、
脳や脊髄の中の神経を守っている物質が溶けちゃって、そのせいで電気信号がうまく体に伝わらず、さまざまな面倒なことが起きる病気。原因不明。
面倒なことは溶ける場所によって様々。多いのが視覚障害と体のしびれ、悪化すると運動障害。
いつそれが起きるかぜんぜん分かんない。


去年の3月に初めて発症して、聞いたこともない病気にびびって超調べまくった。
んで同じような歳の人のブログとかめっちゃ見た。だからって何かが解決したわけではないんだけど。
必死に安心材料見つけようとしてたんだと思う。
この病気は人によっても、病変が起きる場所によっても全っっ然症状が違うから、多分直すための手がかりとかにはなれない。
けどサンプルとして何が起きたか書き記すことにした!


先に言うと、入院は1度したけれども、今は元気1000。
人生超楽しいです。
明日何が起こるか分からないってのは全世界誰でもそうですが、人よりちょびっとそれを深く実感したので、やりたいことはなんでもやっています。
だから暗い話じゃないよ!

かかった人

べりこ
現在27歳
都内勤務のクリエイティブ職

これまではとっても健康優良児。
中2の時に中2病にかかったくらいで、その他大きな病気は全くかかったことがありませんでした。中2ひどかった。完治に7年くらいかかった。
そしてBMI23の小太り。やせたいって毎日言ってる。

2012年に就職して、ちらしとかホームページとか映像とか作る人に。
勤務時間の縛りなしというゆるぅぃ仕事ですが、
納期優先なので年に数度は二徹で何とか間に合わせるのがデフォ。
好きな仕事だし、アフター5にときめきイベントが待っているような人生でもないため、毎日終電近くまで働くのがデフォになっています。
これで残業代が出れば人生バラ色なんですが!(みなし労働制なんです)
タイトルに社畜ってつけたけど、本人にそんなつもりはあんまりありません。


2014年3月:はじめての発症

まだ寒さの残る朝、いつも通り出勤。
なんとなく左手の指先がしびれていることに気づく。
が、しびれとかじかみの区別がつかない鈍さをいかんなく発揮。コンビニでとりあえずカイロ買う。あっためながら仕事。


翌日。
あれしびれひどくなってる?足もしびれてきた気がする。足も左だけだぞ?
半身だけ何か起こるのってヤバいって聞いたことあるぞ。

「半身 しびれ」でググった結果、
>しびれが急に来た場合には脳梗塞脳出血など救急事態も考えられますので、まず脳の検査をします
という文章にふるえあがる。
にも関わらず、「いやでも日常になんも支障ない軽微な感じだしぃ、気のせいかもしんないしぃ、3日続いたら本物だから明日病院行こう、うん」という謎の自分ルール発動。

前年に病院に行った回数1回という健康優良児は、基本病院にびびるんです。
ましてや総合病院?神経内科?なんかこうスペシャルな感じする!
これで何でもなかったらもうひしめきあって待ってる患者の皆さまに土下座じゃすまねぇ!



1年経って思い返すとこのへんひどいね。
結果として助かったからよかったものの、こんで病変が悪化するタイプだったり別の病気だったりしたらしれっと再起不能になってたかもしれないねぇ。
異変を感じたら躊躇せずに病院へ!!いのちだいじに!!


翌日、しびれが消えていないため、無事に病院へ。

しかしその病院の先生は、わたしのびびりを見透かしたかのような高圧さで、
「しびれ?ふ〜ん、まぁよくわかんないからとりあえずCTとMRI撮るかねぇ。あ、でもCTは3日、MRI1週間待たないと撮れないわ〜」というやっつけ感。そうですよねどう見ても健康ですもんねわたし。受け答えも可愛げないもんね。なんかもう生きててすみませんでしたという気分でいっぱい。

脳のCT、脳のMRI、脊椎のMRIを予約。
1日1コしかできないということで、結果が出るまでに10日くらいかかったわけですが、その間に

  • 会社の引っ越し
  • 鬼荷造り
  • 鬼荷解き
  • 現場走り回るカメラマンの仕事×5日くらい
  • 趣味の歌のコンサートに出演

というでっかいイベントが立て続けに!
数日後には「原因不明のしびれ」が左半身全体に広がり、しびれだけでなく倦怠感もものすごいことに。
それでもまだ色んな原因を考え、「アグレッシブに寝違えたのかも!」と整体院をたずねて電気治療。結果として症状は改善しなかったけど(当たり前)、施術を受けて1時間くらいは楽になったので、ゼロじゃなかった。しかも整体って保険きくと数百円でできちゃうのね!そりゃおばあちゃんたちのサロンになるよね!
一度マッサージにも行ったけど、
「左半身が原因不明にしびれてるんで、お手柔らかにおねがいします!」
「え、それはマッサージして大丈夫なんですか!?」
「分かりません!でも揉まれると一瞬改善する気がするんで!ぜひ!」
っていうやりとりでどんびきされました。ごめんなさいあの時のお姉さん。


駅の階段は手すりにしがみついてゆっくりゆっくりじゃないと行き来できない。
この体格だしどう見てもつわりの重い妊婦!!!!お腹に赤ちゃんはいません!!!
鉛のような体をひきずって、新しい職場へ引っ越し。
ふと駅で地図を眺めて「へー新しい職場大学病院の隣なんだ〜」と気づいたことが後の運命を大きくかえるのでした。



が、そんなひどい状態の中でも出社しつづけ。
そして初めてしびれを感じてから10日くらい経つと、幸いにも徐々に症状がおさまってきたのです。
MRIの結果を聞きに行く日にはもう若干手のひらがぴりぴりするかなー?程度。
ほら何もしなくても治ったじゃんか。大げさなんだよこの社畜が。
再び「生きててすいませんモード」のまま診察室へ。

恐れていた横柄な先生でなく、さらに老齢の先生が登場。
あれラスボス?前の中ボスだった?



「これね、まだね、断定はできないんだけどね、かあつせいこうかしょうの可能性があります。大きい病院紹介しますね」



!?



つづく!


なんかこう役立ちそうな入院とかステロイドとか難病申請とかは次回以降ですよ!