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貯蔵庫

ちいさいこと貯め込む場所

多発性硬化症 -ゆるふわ系社畜の場合 #4

はい!2ヶ月ぶりの病院でございました。
ちょっと前に主治医さんが替わってから前にも増して聞きたいこと聞けない…。もう子どもじゃないのに。
でも1番聞きたかったことは「ネットで調べるしかないですね」っていう答えだったからもうやきもき。

さーてさて!
ブログに書き残すのがまだ現在に追いついてないんだった!

先に言っておくとくそ長いのに特に役に立つ情報ないよ!書いてびっくり!


【前回までのあらすじ】
疑い診断から1年、舞台の本番や仕事をガッツリ抱えた状態で人生初の入院決定!

その1
その2
その3


「今すぐ入院してください」
「むりー!」
のやりとりを経て、週明けからの入院に。
診察後はその足で写真撮影の仕事だったんですが、左目が見えづらくなってるんだった!
ファインダー覗いてもなんも見えねー!右目で覗くの超違和感!!
おそろしく使い物にならないものたちが撮れました。最短で完治してやろうと固く決意した瞬間です。

週末は舞台の最終稽古。
3日ステロイドやれば退院できるつもりだったけども、
「明日の稽古と来週の本番あいてない?入院することになったので万万が一のための代役をたてたくて」
「明日は結婚式の衣装合わせで白無垢着るんですが終わり次第かけつけます!」
という素晴らしくフットワークの軽い友人に助けられました。


そうこうしている間も左目はどんどん見えなくなる。
見えないというか、濃い砂嵐がかかっている感じ。貧血で視界が悪くなるときにめっちゃ近い。
片目そんな状態だとすごく不便なので、とりあえず眼帯してました。
ちなみにこの時は左目だけで、体のしびれなどは一切なかった。


2015年3月 はじめての入院

何持ってったらいいのかおたおたしたけど、ちゃんと事前に入院のご案内パンフレットをくれたので、困らなかったよ。
でも既にうろおぼえだよ!!!

  • 着替え(部屋着的なの2セット)
  • 下着類(一応3日分?)
  • タオル
  • 歯ブラシ
  • スキンケア類(もう8年くらい極潤ユーザー)
  • おはし
  • フォーク
  • コップ
  • 洗剤とスポンジ(食器類自前だから洗わにゃいかん)
  • お金(3000円くらい)
  • 保険証
  • 文庫本
  • MacbookPro15インチ
  • 外付けHDD
  • タコ足


仕事する気満々の装備で突入。この2つさえあればどこでもオフィス。クリエイティブ職ばんざい。
でも実家暮らしの人はもうとりあえず来ちゃうで大丈夫
ほんと最低限でも特に困らなかった。
なんとかなる。
気持ち贅沢しなければ大丈夫。
逆にあれが無いこれが無いって気になりはじめると終わる気がする。

入院初日 腰椎穿刺

入院してすぐに眼帯禁止令が出たので、以降は視界の違和感と付き合い続けることになりました。
とりあえず自分のベッドに着き、「先生来るまでお待ちください〜」ってしばしの放置プレイ。
6人部屋。ほんとにベッドと棚しかパーソナルスペースない。
んでだいぶ待ってから先生来て、概要説明。んですぐ腰椎穿刺。
背中に針刺して、脊髄の中の液を採取するやつです。
多発性硬化症発症してると蛋白質が上昇したりするそう。
病名確定のためには欠かせない検査。これをしたからには難病申請もできるそうです。

愛読書には「これが超痛い」って書いてあるし、
似たような病気の友人は「そんなに痛くないよ〜」とのんきにLINEしてくるし、どっきどき。
とかいってる間にパンツずり下げられちゃってる。おしりの割れ目のちょい上くらいに針刺すみたい。

お医者さん「じゃまずは麻酔しますねー」

痛いぃぃ!!!!!


ちょま、麻酔の時点で痛い。

お医者さん「ちょっと麻酔ひろげますねー」ぐりぐり


痛えええぇぇぇぇぇぇぇ!!!!!


ほんとになんか体の中から外からよくわかんないけど超痛い。
そのまま力尽きたい。
本番の採取する注射も痛かったんだけど、麻酔の衝撃が強すぎてあんま覚えてないです。
看護婦さんが、「いま針がちゃんと入りましたよ、採取してますよ、いま半分ですよ」って超丁寧に実況してくれたんだけど、
それ麻酔の時点でやっていただけませんかね…。


入院初日 ステロイドパルスその1

腰椎穿刺で今日1日分のパワーを使い果たし、呆然としているところに点滴登場。
ずーっと言われてたステロイドパルスです。

ステロイドパルス療法は、3日間、ふつうの量の10倍以上のステロイド薬を点滴するという方法です。

点滴の針刺して、なんか1袋吊るして、3時間点滴しっぱなし。
副作用はすごく色んなことが言われてますが、主なものとしては
・体の免疫が落ちるので感染症とか気をつける →マスクとかしてたけど特に問題なし
・ムーンフェイス(顔がむくむ) →なし。もともとデブだしね
・血糖値上がる →ちょい上がった。でも生活の上での変化はなし
・精神症状(うつ状態など) →なし

というわけで幸いにもほとんど副作用と言えるものはなかったんです。
入院中やることはステロイドパルスとたまーーに検査だけだから。ほんと暇。
多発性硬化症食事制限もない
入院ダイエットを目論むべりこは特に食事以外は摂取しませんでしたがー。


ごはんはこんな感じ。
確かに若干薄めだったけど、とっても美味しかったです。
バリエーション豊かだし。2種類から選べたし。
ひなまつりにはひなあられ出たよ。給食みたーい。

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ふわふわと時が流れるのにいまだ慣れない。
左目が見えない以外体調が悪いわけでもないので、落ち着かない。
徒歩3分のビルでは同僚の方々が慌ただしく働いているというのに。
この罪悪感は結局いつまでも消えませんでした。生まれながらの社畜


そしていつも23時半とかの電車という生活をしているのに。21時消灯
わー
全然ねむくねーー
でも初日は真面目だから携帯も見ないようにしてがんばってじっとするよね。
まどろむ気配もないよね。

でもなんとか日付が変わる頃には寝たんだと思う。



ら。



深夜2時に火災報知器鳴り響くー!


しかも自分がいるフロア!!!

飛び起きると視界が白くもわもわしている!!煙!?うそ!

他の患者さん全っっ然起きねぇ!!!おい神経内科!!


で一瞬冷静になったら、煙じゃなくて左目の砂嵐のせいで視界がおかしくなってるだけでした。
誤報でした。看護婦さんやさしく「大丈夫よ〜」って言いにきてくれました。

なんで最近の火災報知器「火事です」って無駄にイケボなの。
もうやだ。


動悸はおさまらずしらじらと夜が明けていくのでした…


つづく!