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多発性硬化症 -ゆるふわ系社畜の場合 #6

さて!月に一度は更新せねばっ

多発性硬化症社畜ですどうもー!
今書いてる2015年3月以降は再発もなく生きてるよー!レポートするよー!


【前回までのあらすじ】
二度目の再発で病名確定&入院。
ステロイドパルスは副作用まったくなかったものの、検査の腰椎穿刺の影響で脳脊髄液減少症になり、生死の境をdrifting!舞台も降板!やってくれるぜ!

その1
その2
その3
その4
その5

入院2週目 ステロイドパルス2クール目

というわけで週末の一時退院はまじで車で自宅に搬送されてベッドで寝続けそのまま車で病院逆戻りという、まったく意味のないものになりました。
で月〜水にステロイドパルス2クール目。
このへんは特にかわったこともなかった気がする(もはや記憶がおぼろげ)
ただ頭痛は常にガンガン。ちょっとでも起き上がるとすぐ頭痛がチラッてするので基本寝てた。
脳脊髄液減少症はとにかく水分補給と安静しか対応がないとのことで、24時間水分点滴しっぱなしでした。
ぜんぶ落ちるのに6時間くらいかかる。
深夜に終わっちゃうときも、寝てる間に看護師さんが替えにきてくれるの。
実は絶対起きてたけど、コミュ障なのでタヌキ寝入りキメておりました。
看護師のみなさん誰もがキラキラでやさしくて本当に尊敬する。てか毎日きちんと化粧しているだけで尊敬レベル爆上がり。


入院中およびその前後におこなった検査は、
・視野検査
光が見えたらお手元のボタン押すってやつ。光が自在に動いたり小さくなったり。「なんとなく左目全体が砂嵐かかっているような状態で見にくい」という状況だったのですが、この検査で、左目の視野が極端に欠けてることが簡単にうきぼりに!
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欠けてるとこはまじでなんにも見えない。
とはいえ欠けてないところもだいぶ砂嵐かかってて、左目だけだと目の前に出された指が何本かもわかりませんでした。


MRI
おなじみ。すっぴんの時に限って技師さんがイケメンの法則。
入院時は入院患者専用の予約制MRIで待ち時間もゼロ! 
3回くらい撮ったよ。

・誘発電位検査
頭にいっぱい電極つけて、ひたすらビデオ画面を見続けるというもの。
ビデオは市松模様がひたすらちかっちかっしてるやつ。
それを見ている脳波の動きを調べて、視神経とかに異常がないかチェックする。らしい。
発狂するかと思ったぁぁぁぁ
余談ですが、大学病院だったので学生が勉強のためにそばでメモしまくってて、たいへんほほえましかったです。真面目そうな女の子の一生懸命な姿萌え!!将来はドSな女医さんに変貌してほしい!!!

・眼科の問診
これは確か視野検査の結果とかくらいだったかなぁ。
眼科は2度ほどあったけど、それとは別に毎朝神経内科の主治医の先生に瞳孔はチェックされてました。
見えなくなってた左目、光あてても瞳孔がまったく動かなかったの。


そんくらいだったと思います。
2クール目の途中から、徐々に視野が快方に向かいだしました。
週末はまた一時退院。
が、びみょーーーに砂嵐は残ってる。

多発性硬化症は、神経の脱髄(≒炎症)が発生している最中はステロイドパルスが有効ですが、脱髄がおさまってしまったら、どんなにステロイドしても意味がありません。
おさまった後も症状が残ってたら、それはもうそのまま。
だからこそ、発症してすぐの受診が大事なんです。(で認識合ってるか若干不安)

「やってもやんなくても正直一緒だと思いますよ」とは言われたものの、3クール目もおこなうことに決めたのでした。

入院3週目 ベタフェロン導入

3週目には、ステロイドパルスと並行して、再発防止薬をはじめました。
わたしはちょうど入院の最後の週に薬の入荷が間に合ったのでスムーズに始められましたが、入院していなくても、新たに始める場合は1週間程度入院して導入することが多いようです。
多発性硬化症の治療薬はいくつか種類があります。嗚呼ちがってたら誰か訂正して!

ベタフェロン(2日に1回、皮下注射)
アボネックス(週に1回、筋肉注射)
タイサブリ(4週に1回、点滴)
ジレニア(1日1錠のむ)
ムセラ(1日1錠のむ)

あとちょうど先週の金曜にコパキソン(1日1回皮下注射)という新薬が出たようですよ。
どれも、病気自体を治すものじゃなくて、再発を防止するもの。しかも完全には防げないんですって。ひゃっふー。

とりあえずお医者さんにすすめられるがまま、ベタフェロンを選択。


テッテレー

パッケージはこんな感じ。これが1回分。
あけてみると、


ババァーン(いちいち効果音を口に出すのはオタクの証拠だって安野モヨコが言ってた)

こんなん。ちっちゃい瓶みたいなのが薬品で、下部の容器に入ってる水で溶かして注射。右側のパッケージの中に針がはいってます。
針をセットして薬と水まぜて、スポイトに吸い込んで、


刺すときには右の瓶は外す。


ひと思いにぶすりですわ。


お腹orふとももの脂肪の多いあたりに刺します。
良いところに刺さると痛みもなんにもない。ビギナーズラックで最初の数度はびっくりするほど無痛でした。
たまに液注入するときにじんわり痛むことが。
ごくたまに刺した瞬間から「ウッ」って感じの痛みが。


じぶんが痛めつけられる系割と我慢できる(むしろ好き)Mで本当によかったと思う瞬間です。突然の告白すみません。
これもともと針苦手な人がやることになったら耐えられないだろうな…2日に1回だし。
あ、そういう人が飲み薬にしてるのか。


副作用は、インフルエンザ様症状(発熱、倦怠感、頭痛など)がよく言われているんですが、導入時ぜんぜん出なかった。次いでよく言われるのが、注射部位反応(注射したとこが赤くなる、痛くなる、固くなるなど)。これも導入時はまったくなかったんだよなー。
半年以上経った今は、ふとももの内側へんに打つと、赤くなって、翌日にぶく痛んで歩くのもきついことが。ベタフェロンとの因果関係をあんまりちゃんと調べてはいないけど、倦怠感と頭痛もたまにあるね。これ以上副作用が悪化してきたら薬の乗り換えも相談してみようかなと思っていますが、コミュ障は主治医とちゃんと話す自信がございませぇーん。
まれに不眠、うつ、食欲不振等も出るらしいです。こわい。
ちなみに、妊娠を望むときには薬やめなきゃいけない。低体重・流産の可能性が高まるため。奇形の報告はないそうな。


そして衝撃の、
薬価いちまんいっせんえん!!!!!

3割負担だとしても、1回3300円、ひと月5万円…
これはやばい。
現在は指定難病申請が通っているので、月の上限が1万円ですみます。
社会に恩返しします。

たぶん今後継続申請落ちたらやめちゃうなー。



はい。
そんな感じで入院3週目の水曜、ステロイドパルス完了後に痛みもすっかりおさまった頭でぽてぽて退院したのでした。